Zaczyna się niewinnie. Bolesne, obfite miesiączki. Kilka dni, regularnie wykradanych nam z życiorysu, bo boli. Ale przecież to okres, to ma boleć, prawda? Do tego ból w trakcie stosunku, przy wypróżnieniu bądź oddawaniu moczu. Tylko ile jesteś w stanie wytrzymać? Ile podpasek założyć jednocześnie, byle nie przeciekło? Ile rzeczy zawalić, żeby nie musieć wychodzić w tym stanie z domu?
– Zakładałam po dwie wielkie podpaski na raz, a i tak co chwilę musiałam je zmieniać. Zdarzało się, że miałam na sobie też dwie pary majtek, byle lepiej zabezpieczyć się przed przeciekaniem. Bywało, że i to było za mało. Droga do szkoły wystarczyła, żebym dotarła tam cała mokra. Czułam się jak bomba, której ciężko chodzić, wykonywać nawet najprostsze czynności – wspomina Marta.
Dziś ma 34 lata, ale jej dramat zaczął się, kiedy miała ledwie 11. Zanim dowiedziała się, co jej dolega, minęło kolejnych 10. Połowa życia w bólu, poczuciu niesprawiedliwości, zagubieniu, samotności, niewiedzy. I bardzo chciałabym Wam napisać, że dziś to wygląda inaczej. Że tu jest Polska, Europa, XXI wiek. Że endometrioza jest już na tyle znaną i oswojoną chorobą, że tego piekła da się łatwo uniknąć.
Tyle, że nie jest to prawda.
Partnerem merytorycznym wpisu jest Szpital Medicover. Pamiętajcie proszę, że tekst ma charakter informacyjny i nie zastąpi konsultacji lekarskiej. Jeżeli potrzebujecie fachowego wsparcia, znajdziecie je pod tym linkiem – czeka tu na Was lista ich ginekologów, którzy specjalizują się zarówno w wykonywaniu badań w kierunku endometriozy, jak i w samym jej leczeniu.
ILE CZASU CZEKA SIĘ NA DIAGNOZĘ? CZASEM 10-12 LAT
Od 7 do 10 lat. Wg innych szacunków – od 8 do nawet 12. Wciąż aż tyle zajmuje kobiecie otrzymanie poprawnej diagnozy. Brakuje lekarzy, którzy wyspecjalizowaliby się w endometriozie, potrafili ją rozpoznać nawet po najbardziej niespecyficznych objawach. Brakuje w końcu edukacji samych kobiet, które latami żyją w przekonaniu, że tak ma być. Że ból jest normalny, niezależnie od stopnia nasilenia. Że miesiączka to nie choroba, a skoro wszystkie kobiety ją mają, to widocznie u wszystkich tak to wygląda. A nie wygląda. Okres nigdy nie powinien rujnować Ci zdrowia i życia.
Jeżeli ból utrudnia bądź uniemożliwia Ci funkcjonowanie, to nie jest to normalne. Jeżeli Twoje miesiączki są tak obfite, że nie nadążasz z wymianą podpasek, to także nie jest normalne. Wszystko, co Cię niepokoi, wymaga konsultacji z lekarzem oraz postawienia diagnozy. Bo najgorsze, co możemy sobie zrobić, to dać sobie wmówić, że widocznie taka nasza uroda albo że tak musi być.
Zanim ktoś się zdziwi, jak można przez dekadę diagnozować jedną i tę samą chorobę. Zacznijmy od tego, że wiele pacjentek nie wie nawet, że ją ma, więc uczy się z nią żyć. Boli? To boli. Zawsze bolało. Mamę też boli, koleżankę też boli. Weźmie się tabletki, zagryzie zęby. I dopóki taka kobieta nie zacznie chodzić z bólu po ścianach, albo nie pojawią się inne objawy, które skutecznie wykluczą ją z życia, to będzie akceptować, że taki jej los. Człowiek do wszystkiego się przyzwyczai.
CZYM JEST ENDOMETRIOZA?
Wyjaśnijmy sobie jednak, czym tak w ogóle jest endometrioza. Jak się okazuje, endometrioza to wyjątkowo podstępna choroba, którą zwykle równie trudno jest zdiagnozować, jak i leczyć. Potrafi rozwijać się latami, często po cichu, nie dając większych objawów lub dając takie, które nie wzbudzają naszych podejrzeń. Co jednak dzieje się w naszym ciele?
– O endometriozie mówimy wtedy, kiedy tkanka, wyścielająca wnętrze macicy, czyli tzw. endometrium, zaczyna wzrastać poza nią. Może się to dziać w obrębie jamy brzusznej, obejmując m.in. jajniki, jajowody, jelita czy pęcherz moczowy. Co więcej, tak nieprawidłowo zlokalizowane endometrium reaguje tak, jakby nadal znajdowało się we wnętrzu macicy. A zatem podlega przemianom cyklicznym, zachodzącym podczas cyklu menstruacyjnego – tłumaczy dr n. med. Joanna Bubak-Dawidziuk ze Szpitala Medicover w Warszawie.
Oznacza to, że endometrium wzrasta i złuszcza się poza macicą. Niezależnie od tego, czy dzieje się to w obrębie narządów jamy brzusznej, czy też np. klatki piersiowej. A to może to prowadzić do powstania przewlekłego stanu zapalnego, a w konsekwencji do powstawania zrostów. Tak tworzą się zwłókniałe pasma, łączące ze sobą narządy, które normalnie połączone ze sobą nie są. W przypadku endometriozy najczęściej są to jajniki, jajowody, macica, ściana miednicy, moczowody, pęcherz moczowy i jelito. I wtedy zaczyna się cały szereg objawów, które bywają diagnozowane jako zupełnie inne schorzenia.
Przykłady? Poza tymi, wymienionymi wcześniej, często występują też wzdęcia, biegunki, zaparcia, przewlekłe zmęczenie. Ale pacjentki zgłaszają się też z takimi objawami, jak duszność czy krwioplucie. I wtedy okazuje się, że endometrioza obejmuje już płuca. Znane są też przypadki umiejscowienia jej w okolicach pępka, a nawet języka, oka czy mózgu. A wciąż mówimy przecież o chorobie, która swój początek bierze w macicy.
176 MILIONÓW KOBIET. MILION W SAMEJ POLSCE
Szacuje się, że na endometriozę choruje dziś ok. 10 proc. Polek między 20. a 40. rokiem życia. Na to wskazują przynajmniej dane Narodowego Programu Leczenia Endometriozy. Ale ile dokładnie? Tego nie wiadomo, bo w wielu przypadkach choroba wciąż pozostaje niezdiagnozowana. Natomiast nie są to liczby, wokół których można by przejść obojętnie. Milion Polek. 14 milionów Europejek. 176 milionów kobiet na całym świecie. Trudno sobie wyobrazić, by te dane mogły być bardziej przerażające. Zwłaszcza, że mówimy o chorobie, która objawia się niewyobrażalnym bólem i to nie tylko brzucha. Która potrafi zlepić nasze organy wewnętrzne tak, by tworzyły jedną, wielką ranę. Jak kokon, który trzeba by rozerwać, by zobaczyć wszystkie zrosty.
A nieleczona endometrioza to już całe pasmo objawów, uprzykrzających i utrudniających życie.
– Ból zaczął mnie wykluczać z życia, próbowałam w te dni zrobić wszystko, żeby nie iść do szkoły, nie było też mowy o spotkaniach ze znajomymi. Chciałam ten czas przeleżeć, przespać, przecierpieć w łóżku, sama. Brałam coraz silniejsze leki przeciwbólowe, coraz bardziej robiłam się na nie odporna – wspomina Marta. Jako dorosła kobieta odbijała się od lekarza do lekarza. Badania niczego nie wykazywały, od każdego słyszała, że przecież jest zdrowa. – Pewnego dnia w pracy poczułam ból, który był już nie do wytrzymania. Karetka, szpital, badanie. Diagnoza, że nadal jest wszystko w porządku. I powrót do domu.
– Nie mogłam już funkcjonować, ból był nie do zniesienia. Następnego dnia to już rodzice zawieźli mnie do szpitala, ja byłam nieprzytomna z bólu. Tam dopiero dwóch kolejnych lekarzy, po dwóch USG zobaczyło, że w brzuchu jednak coś się zadziało. Pilna operacja, przed którą były standardowe formalności. Młoda, bezdzietna dziewczyna, nagle dostaje do podpisania ewentualną zgodę na wycięcie wszystkiego… To był dla mnie dramat, ale ból nie pozwalał czekać z decyzją.
Operacja, w brzuchu 8-centymetrowy guz. Torbiel, pęknięta i już rozlana. A przecież wciąż mówimy o tej samej kobiecie, która latami szukała ratunku i słyszała, że jest zupełnie zdrowa. Jak to możliwe?
„TO OKRES JEST, TO MA BOLEĆ”. ALBO: „WIDOCZNIE TAKA PANI URODA”
Niestety, żyjemy w kraju, w którym edukacja seksualna wciąż jest tematem tabu. W którym rodzice wstydzą się rozmawiać z dziećmi o wszystkim, co bardziej wstydliwe. Pochwa, okres, macica? W wielu domach to słowa, które nigdy nie padną. Szkoła? Na tę także nie ma co liczyć. To dlatego kobiety często nie wiedzą, co i dlaczego się z nimi dzieje. Od matek słyszą, że je też boli. A i tak jesteśmy dziś w o tyle komfortowej sytuacji, że mamy internet. Jeśli więc trafisz na odpowiedni artykuł, sama połączysz kropki, zrobisz to, czego teoretycznie robić nie wolno, ale w tym przypadku często okazuje się jedynym ratunkiem, tj. zdiagnozujesz się sama – to już jest coś. Teraz wystarczy trafić na dobrego lekarza, który będzie wiedział, co dalej.
A dalej zaczyna się wcale niełatwa droga. Brakuje specjalistów i ośrodków referencyjnych. Opanowanie diagnostyki i leczenia endometriozy wymaga lat szkoleń, a na to – jak zwykle – nie ma pieniędzy. I nie jest to wyłącznie polski problem. Ogrom kobiet trafia więc na lekarzy, którzy nigdy nie spotkali się z podobnym przypadkiem, nie mają wystarczającej wiedzy lub doświadczenia.
– Pani problem jest między uszami, a nie między nogami – usłyszała Ania. A takich, jak ona, jest więcej. Określanych mianem histeryczek, księżniczek, paniusi. Jedne słyszą, że tak macica domaga się dziecka. Inne, że jak urodzą, to im przejdzie. Jeszcze inne, że widocznie nie mają większych problemów. – Jakby nikt nie rozumiał, że endometrioza robi z Ciebie trupa za życia – pisze mi Ada.
CO Z TYM SEKSEM, KIEDY WSZYSTKO BOLI?
Trzeba też podkreślić, że endometrioza to nie tylko problemy w funkcjonowaniu w pojedynkę. To też niekiedy problemy w funkcjonowaniu w parze. Bo i jak tu cieszyć się nawet najbardziej udanym związkiem, kiedy każda próba współżycia kończy się dyskomfortem lub bólem? Co to za przyjemność, jeśli już od pierwszych minut zastanawiasz się, jaką pozycję przyjąć, żeby nie bolało? Jeśli zamiast cieszyć się bliskością, odliczasz minuty do momentu, kiedy to się skończy? A, niestety, ból w czasie stosunku to jeden z częstszych objawów endometriozy. I nie dość, że utrudnia życie tu i teraz, to w dalszej perspektywie może też rzutować na cały Wasz związek. Bo przecież ani Ty nie możesz zmuszać się do czegoś, co sprawia Ci ból, ani Twój partner nie zrezygnuje z seksu już do końca życia.
Co tu pomoże? Przede wszystkim, rozmowa. Oboje musicie być świadomi tego, co Wam sprawia przyjemność, a co wręcz przeciwnie. Tyle mówi się o tym, że komunikacja jest podstawą udanego związku – pamiętajcie o tym. Tak samo, jak o otwartości na Wasze wzajemne potrzeby, ale też możliwości. Wasz partner musi być świadomy tego, co się dzieje, od początku do końca. Zwłaszcza, że endometrioza może odpowiadać nie tylko za ból w trakcie stosunku, ale też za suchość pochwy czy problemy z osiągnięciem orgazmu. Dlatego tak ważna jest tu szczerość i wypracowanie wspólnych metod działania. Najgorsze, co można zrobić, to udawać, że problemu nie ma. A przecież seksu nie da się unikać w nieskończoność. Zwłaszcza, że próby zamiecenia tematu pod dywan mogą się skończyć frustracją obydwu stron – zarówno kobiety, która chciałaby się na niego zdecydować, ale się boi, jak i mężczyzny, który nie rozumie, dlaczego partnerka stale go od siebie odsuwa.
Tym, co może Wam pomóc, jest też rozmowa z ginekologiem i/lub seksuologiem. Znaczenie ma też moment stosunku – najlepiej decydować się na niego w pierwszej połowie cyklu, przed owulacją. Warto też postawić na długą grę wstępną, wyczucie i delikatność. I nie rzucać się od razu na głęboką wodę, a dopiero w miarę możliwości sięgać po inne, bardziej śmiałe konfiguracje. Natomiast to, co w tym przypadku jest absolutnie niezbędne, to właśnie szczerość i cierpliwy, empatyczny partner.
ENDOMETRIOZA A MACIERZYŃSTWO. CZY MOŻNA MIEĆ WTEDY DZIECKO?
Co więcej, nieleczona endometrioza może prowadzić także do niepłodności. Dlatego sposób leczenia uzależnia się od stanu pacjentki. Jeżeli w najbliższej przyszłości nie planuje zachodzić w ciążę, a jej głównym problemem są bolesne, obfite miesiączki, można myśleć o wprowadzeniu leczenia hormonalnego. Jeżeli jednak problemem są trudności z zajściem w ciążę, to należy najpierw usunąć ich przyczynę. Często wtedy zapada decyzja o leczeniu chirurgicznym. Jego celem jest wówczas usunięcie zrostów, stanowiących mechaniczną przeszkodę dla zapłodnienia. Wiele kobiet decyduje się jednak na ciążę, nie zdając sobie sprawy z własnej choroby. I wtedy zaczyna się dramat.
– Nie było problemu zajściem, zaczęło się później. Krwawienia, ciąża mała jak na swój wiek. Po kilku tygodniach poronienie zatrzymane. Szpital, łyżeczkowanie, później silne krwawienia i ogromny ból. Wizyta lekarska: źle wyczyszczona macica, resztki ciąży nadal pozostawione, kolejne łyżeczkowanie. Kilka miesięcy dochodzenia do siebie psychicznie – wspomina Marta. Później druga ciąża.
– Początki podobne, ciąża mała, plamienia. Leki na podtrzymanie. 42. tydzień ciąży, zdrowa ciąża, przenoszona, ale dziecko nie chce wyjść. Oksytocyna, balonik, masaże, chodzenie po schodach, znów oksytocyna. Decyzja o CC. Po CC znów ciężkie dochodzenie do siebie. Mocne bóle, ciągnięcie brzucha, biegunki. Codzienne dwie godziny skrajnie silnych bólów brzucha, przy których nie można było nawet oddychać, mówić, jeść.
ENDOMETRIOZA TO CHOROBA, NIE FANABERIA
I to jest chyba w tym wszystkim najstraszniejsze. To cierpienie i samotność, która mu towarzyszy. Bo nikt nie rozumie, badania wszystkiemu przeczą, a ciało staje się naszym wrogiem. I to nie jest tak, że my, kobiety, się nie leczymy. Paradoks polega na tym, że leczymy się i to często na własną rękę. Szukając ratunku u dra Google’a, spędzając godziny na forach internetowych, dopytując, drążąc. A przecież jesteśmy pacjentkami, nie lekarzami. To nie jest nasza rola. Ale i lekarze bywają często bezradni.
A to dlatego, że endometrioza jest bardzo niespecyficzną chorobą, której elementy ciężko niekiedy połączyć w jedną, spójną całość. To szereg teoretycznie niepowiązanych ze sobą objawów, do tego dotyczących przeróżnych sfer życia. Jeżeli pacjentka nie wie, czym jest endometrioza, a lekarz nie skojarzy symptomów, to postawienie diagnozy może być naprawdę trudne. Zwłaszcza, że nawet badanie ginekologiczne połączone z USG dopochwowym nie daje zawsze od razu gotowej diagnozy, a te najbardziej skryte zmiany łatwo przeoczyć. Pacjentka może więc mieć szereg objawów, dla których długo nie znajduje się logicznego wytłumaczenia. I tak też wiele razy działo się w przypadku Marty.
– Znów badania na wszystko: na krew, na pasożyty, gastroskopia, kolonoskopia, alergie pokarmowe, wszystkie możliwie powiązane badania i konsultacje. Nic. Wszystko w porządku. A ja z bólu zaczęłam odkładać jedzenie, po którym mnie bolało. Pewnego dnia odłożyłam już wszystko. Bałam się nawet pić wodę. Nie miałam siły żyć. A w domu malutkie dziecko.
TA HISTORIA MA HAPPY END. TWOJA TEŻ MOŻE MIEĆ
Historia Marty to historia niewyobrażalnego cierpienia, które nigdy nie powinno było się wydarzyć. A takich są niestety tysiące. Kobieta z endometriozą wciąż jest dla systemu niewidzialna. Nie ma jej kto diagnozować, więc tym bardziej nie ma kto jej też leczyć. Dlatego powstają teksty takie, jak ten. Bo nie wiem, czy wiecie, ale marzec jest miesiącem świadomości endometriozy. Jego celem jest dostarczenie wsparcia i wiedzy kobietom, zmagającym się z tym schorzeniem. Bo to nie do pojęcia, że choroba, która znana jest od XVIII wieku, w powszechnej świadomości wciąż właściwie nie istnieje.
A przecież Marta i tak ma w tym wszystkim wiele szczęścia. W końcu trafiła na odpowiedniego lekarza, jest po diagnozie, operacjach, ma dwójkę dzieci. Wie, z czym i jak walczyć. I – wbrew pozorom – jej historia nie ma przestraszyć, ale dać nadzieję. Że z endometriozą da się wygrać, zminimalizować ból i inne objawy, zajść w ciążę, donosić ją i urodzić.
Pamiętajmy więc, że diagnoza to nie wyrok. To mapa. Kiedy wiemy już, co nam dolega, możemy próbować to leczyć. A endometriozę w dzisiejszych czasach na szczęście leczyć się da. Nie bójcie się pytać o nią swoich lekarzy. Jeżeli czujecie, że nie są w stanie Wam pomóc – szukajcie innych. Pomocy możecie szukać też u lekarzy ze Szpitala Medicover. Wszystkie informacje znajdziecie pod tym linkiem – tu także możecie umówić się na wizytę. Pytajcie więc, konsultujcie, nie lekceważcie dokuczliwych objawów, nie zagłuszajcie swojej intuicji. I nie dajcie sobie wmówić, że „taka Wasza uroda”.
Bo to żadna diagnoza.
Cześć, mam Cię w obserwowanych baaardzo długo, pamiętam Cię jeszcze z czasów kiedy pisałaś śmieszne anegdoty na Facebooku. I taką Cię zapamiętałam, babka z humorem. Przyznam, często Cię też przeklikuję, bo nie mam ochoty na „pierdoły” i to jest też okej :) dlaczego jeszcze nie byłam na Twoim blogu? Nie wiem, ale dzisiaj przy porannej kawie się zatrzymałam, z ciekawości kliknęłam. Szacun, Joanna. Ogromny ukłon. Piszesz wspaniale, przejrzyście, tak bardzo dobrze się Ciebie czyta, a przede wszystkim, tematy które poruszasz są nam kobietom tak bardzo bliskie i potrzebne. Mam nadzieję, że ogląda Cię dużo młodych dziewczyn ♡ cieszę się i… Czytaj więcej »
Współczuję i doskonale rozumiem na czym polega endometrioza, jestem po zabiegu w szpitalu medicover, mają świetnych specjalistów którzy sprawili że mogę żyć bez bólu
Nie mam zdiagnozowanej endometriozy, nie wiem co to jest u mnie, ale bardzo podobne objawy. Zaniepokoiło mnie to :(