„Kiedyś szok opadnie”. Czy stwardnienie rozsiane i udany seks mogą chodzić w parze?

– Powiedzieć komuś „będzie dobrze”, gdy słyszy diagnozę, to jak odebrać mu prawo do czucia lęku, bólu i gniewu. Nie wiemy, jak będzie. Jeśli nie mamy nic mądrzejszego do powiedzenia, lepiej nie mówić nic – przekonuje Marta Niedźwiecka, psycholożka, sex coach oraz ekspertka kampanii „Nie sam na SM”. Dziś opowiada nam o problemach, z jakimi muszą mierzyć się osoby chore na stwardnienie rozsiane i zdradza, jak mimo diagnozy mieć fajny, satysfakcjonujący związek i równie satysfakcjonujący seks. 

Joanna Pachla: Stwardnienie rozsiane najczęściej objawia się między 20. a 40. rokiem życia. Czyli wtedy, kiedy mamy najwięcej planów, chce nam się żyć wciąż najmocniej. Co zrobić, gdy usłyszymy diagnozę? Jak nie oszaleć z rozpaczy?

Marta Niedźwiecka: Każda diagnoza choroby przewlekłej to wielka zmiana i bardzo duże wyzwanie. Po jej usłyszeniu musimy dać sobie chwilę, aby przetrwać trudne emocje związane z chorobą, takie jak gniew czy sprzeciw. Te przytłaczające uczucia, jakimi są lęk czy niepewność sprawiają, że bardzo często jesteśmy zagubieni i samotni. Wielki, osobisty dramat, jakim jest diagnoza, może przełożyć się na kryzys w związku, pracy czy ogólnie na zmianę stylu życia. W tej sytuacji kluczowy jest pierwszy moment.

Ten czas na początku, kiedy nie próbujemy naprawić wszystkiego, dajemy sobie chwilę na przyzwyczajenie się do świadomości życia z trudną, przewlekłą chorobą, na zaopiekowanie się własnymi obawami, jest bardzo ważny. Kiedyś szok opadnie. Kiedyś przyjdzie pogodzenie się z tą sytuacją. Osoba chora doświadcza różnych obaw związanych ze swoim ciałem – sprawności fizycznej, ale też dotyczących wyglądu, atrakcyjności czy sprawności seksualnej. Jeśli w tym pierwszym etapie dobrze zaopiekujemy się swoją chorobą, wiemy, na czym stoimy, potrafimy komunikować się z partnerem i najbliższymi, to jesteśmy w stanie zbudować nowy kształt związku czy relacji z bliskimi osobami.

Z jakimi stereotypami – także tymi we własnej głowie – wciąż muszą się mierzyć osoby chore na SM?

Najgroźniejszy jest stereotyp inwalidztwa i końca aktywnego życia. Niegdyś stwardnienie rozsiane było chorobą bardzo trudną w prowadzeniu, obecnie – dzięki lekom nowej generacji oraz zaawansowanej diagnostyce – nie dość, że wykrywamy SM wcześniej, to możemy zatrzymać zmiany związane z chorobą i nie dopuścić do trwałego uszczerbku na zdrowiu.

W Polsce szczególnie trudno jest być osobą „inną” – inną orientacją, inną wyglądem, inną poprzez stan zdrowia. Mamy małą otwartość jako społeczeństwo i to bardzo pogarsza sytuację ludzi, którzy w jakikolwiek sposób odbiegają od stereotypu pięknego, młodego człowieka sukcesu. Osoba z SM może nawet nie mieć zewnętrznych oznak choroby, a spotkać się z odmiennym traktowaniem, gdy ktoś z jej otoczenia pozwoli wygrać uprzedzeniom i stereotypom. Najgorsze dzieje się wtedy, gdy osoba z diagnozą uwewnętrznia takie przekonania, czyli zaczyna wierzyć, że coś z nią jest nie tak. Na świecie są miliony ludzi chorych na cukrzycę, nowotwory, choroby autoimmunologiczne, wiele osób cierpi z powodu depresji – żadna z tych osób nie jest gorsza z tego powodu.

A jak reaguje otoczenie? Co słyszy Pani od swoich pacjentów? Otrzymują wsparcie? Czy jednak wciąż nie umiemy mierzyć się z chorobą bliskich?

Reakcja na diagnozę mocno zależy od dojrzałości psychicznej osób w naszym otoczeniu. Jeśli żyjemy z niedojrzałym emocjonalnie partnerem, który upatrywał w związku szans na komfort własny, to z pewnością nie podoła on wyzwaniom związanym z SM. Oprócz niedojrzałych postaw mogą w osobę chorą ugodzić także lęki osób, które ją kochają, ale nie potrafią dać wsparcia – raczej zalewają własnymi obawami. To częsta reakcja wśród matek młodych pacjentek, które – choć same chcą odważnie mierzyć się z chorobą – czują, że są obciążone przez rodziców, którzy sami w tej sytuacji wymagają opieki.

Wydaje mi się, że w chwilach kryzysu powoli uczymy się sięgać po wsparcie – także profesjonalne. Przestajemy udawać, że wszystko da się załatwić domowym sposobem. Jednak wielkim przeciwnikiem chorych na SM w Polsce, bo są to przede wszystkim kobiety, jest pokutujący w naszym kraju wizerunek Polki. To istota ze stali, która sama da radę całemu światu. To wyjątkowo nieroztropna postawa, owocującą izolacją emocjonalną, nasilającymi się kryzysami psychicznymi. Na szczęście młode Polki coraz częściej myślą o sobie w kategoriach zdrowego rozsądku.

Jak reagować na diagnozę, którą usłyszał nasz partner? Co powiedzieć? Bo tutaj nie wystarczy chyba zwykłe „będzie dobrze”?

Bardzo ostrożnie odpowiadam na to pytanie, bo ono jest niebezpiecznie blisko pytaniu „jak żyć”? Reakcja na diagnozę powinna być przede wszystkim oparta na głębokim kontakcie emocjonalnym z chorym. Niektórzy ludzie będą musieli rozmawiać z wieloma osobami. Inni będą chcieli wypłakać się w samotności, dopiero potem będą zdolni do rozmowy. Wszystko zależy od osobowości chorego i najlepszą rzeczą, jaką może zrobić partner/partnerka, to być wyczulonym na sygnały emocjonalne.

Powiedzieć komuś „będzie dobrze”, gdy słyszy diagnozę, to jak odebrać mu prawo do czucia lęku, bólu i gniewu. Nie wiemy, jak będzie. Jeśli nie mamy nic mądrzejszego do powiedzenia, lepiej nie mówić nic.

W takich przypadkach najważniejsze jest wsparcie, ale też komunikacja. Tylko jak zainicjować rozmowę na tematy tak skrajne? Czy może lepiej zaczekać, aż partner sam zacznie? Aż będzie gotowy?

To nie są tematy skrajne – to są tematy fundamentalne. Bardzo ważne jest zrozumienie, że bez nazwania kłopotliwych kwestii niemożliwe jest porozumienie się, ponieważ zamiatanie pod dywan nigdy się nie sprawdza.

Oczywiście, może okazać się, że mimo jak najlepszych chęci i starań, partnerzy nie będą potrafili sami się ze sobą porozumieć. Wtedy naturalne będzie sięgnięcie po pomoc specjalisty. To może być psycholog, terapeuta, a nawet zaprzyjaźnione osoby, które radzą sobie z podobnymi problemami.

A czy warto szukać wsparcia na forach internetowych? Wiem, że terapeuta jest o niebo lepszym pomysłem, ale internet jest jak SOR, czynny 24h na dobę. Poza tym nie wszyscy mają dostęp do terapeutów, nie wszystkich też na nich stać.

Wszystkie osoby ubezpieczone mogą korzystać z bezpłatnych konsultacji psychologicznych, więc argument o zaporze finansowej nie jest prawdziwy. Poradnie i gabinety wyrastają nawet w małych miejscowościach, więc dotarcie do nich nie jest problemem takim, jak jeszcze kilka lat temu. Co do internetu – jeśli mamy zaufane źródło danych, np. portale, serwisy które zajmują się problematyką SM od strony eksperckiej, zdecydowanie można im zaufać i czerpać stamtąd wiedzę. Najgorszym z możliwych pomysłów jest swobodne surfowanie po falach internetu i czytanie wszystkiego, co nam wpadnie w ręce. Możemy wtedy uwierzyć w bzdury, naprawdę zacząć się bać rzeczy nieistotnych, a lekceważyć te ważne.

Choroba to nie tylko objawy fizyczne, ale i cały szereg problemów psychicznych. Smutek, depresja, obniżenie samooceny, poczucie niesprawiedliwości – zwłaszcza tuż po usłyszeniu diagnozy. To mija? Czy przeciwnie, nasila się wraz z objawami? Da się oswoić z chorobą?

Nie można uczciwie powiedzieć, jak będzie w przyszłości z psychiką osoby dotkniętej SM. Zależy to od wielu czynników, z których mamy wpływ tylko na pewną grupę wydarzeń. Na pewno warto rozmawiać, zmienić tryb życia. Warto dbać o relacje i szukać pomocy, warto dobrze przeżyć pierwszy okres po diagnozie. Jednak po drodze, w życiu osoby chorej może wydarzyć się bardzo wiele sytuacji – jak utrata partnera/partnerki. Albo – przeciwnie – spotkanie kogoś, z kim można stworzyć stały, harmonijny związek. Osoby z SM potrzebują nauczyć się, że już przez całe życie będą musiały specjalnie o siebie dbać i przykładać szczególną wagę do samopoczucia, stanów emocjonalnych oraz oczywiście zdrowia fizycznego. To jest właśnie powolne oswajanie choroby.

To jak przejąć kontrolę nad chorobą? Tak, żeby to ona nie przejęła kontroli nad nami? Nadal pracować? Uprawiać sport, jeśli to możliwe? Czy przeciwnie, oszczędzać się, nie obarczać organizmu dodatkowo ćwiczeniami i stresem?

Bardzo nie lubię określenia „przejmować kontrolę nad chorobą”. Czym jest choroba, taka jak SM? Specyficznym stanem naszego ciała, z którym będziemy żyć przez lata. Walka o kontrolę jest walką z samym sobą – nawet jak wygramy, to co to tak naprawdę znaczy? Choroba nie przejmie kontroli nad nami, ona już ją w pewien sposób ma. Diagnoza zmienia życie osoby chorej na zawsze. Z chorobą przewlekłą trzeba się dogadać, oswoić ją, uzgodnić warunki współpracy. To, w jaki sposób będziemy modyfikować styl życia, zależy od tego, w jaki sposób chorujemy, jakie mamy leczenie. Ale to nie jest walka, to jest poszukiwanie porozumienia.

Nie chorujemy sami. Tak naprawdę, choroba dotyka też przecież naszych bliskich. Jak mają sobie z tym radzić? Bo w tym wspieraniu chorych często zapominamy też chyba o sobie?

Diagnoza stanowi nie tylko wielkie wyzwanie dla samego chorego, ale i dla jego całego otoczenia. Partnerzy osób chorych, rodzina czy przyjaciele mogą każdego dnia doświadczać trudnych emocji. Dlatego tak ważne i konieczne jest dostrzeżenie, że zarówno osoba chorująca, jak i jej najbliżsi potrzebują odpowiedniego wsparcia, również ze strony specjalistów, a także odpoczynku i chwili czasu tylko dla siebie, w którym będą mogły skupić się na sobie i swoich potrzebach. Dzięki takim momentom para może uniknąć wypalenia, a każdemu z partnerów będzie łatwiej odnaleźć się w nowym stylu życia. Trzeba pamiętać o tym, że z SM musimy przeżyć całe życie, dlatego trzeba je dobrze przemyśleć i zaplanować. Warto zwrócić uwagę na to, co jest dla nas ważne, w co chcemy inwestować swój czas i energię. Jeśli para to wspólnie ustali, dbając o strefy osobistej aktywności dla każdej z osób, to są na dobrej drodze.

SM to także przewlekłe zmęczenie, to zmiany nastroju. Co mówić partnerowi, żeby nie czuł się odrzucony? Powiedziałabym, że prawdę, ale chyba wciąż nie wszyscy mają odwagę?

Obawiam się, że półśrodki nie istnieją. Jeśli mamy SM, a partner/partnerka nie rozumie, że choroba ta wiąże się z przewlekłym zmęczeniem, a na przykład odmowę współżycia bierze osobiście, to znaczy, że zupełnie nie widzi nas, zajmuje się sobą. Nie ma możliwości rozwikłania tej sytuacji bez jasnego nazwania pewnych rzeczy, bez otwartej rozmowy.  To już nie jest czas na udawanie przed sobą i przed innymi.

Twierdzi Pani, że w Polsce nadal pokutuje niezwykle szkodliwy mit, dotyczący ludzi chorych i ich seksualności. Mogłaby Pani opowiedzieć o nim coś więcej? 

Jeśli ktoś ma nowotwór, często przestaje postrzegać się jako osobę, która może mieć udane życie seksualne. Bardzo podobnie jest w przypadku chorób przewlekłych, takich jak stwardnienie rozsiane. Ludzie chorzy zbyt łatwo rezygnują z intymności i zajmują się chorowaniem. SM nie musi oznaczać przymusowej rezygnacji ze wszystkich dobrych rzeczy, jakie mogą spotkać nas w życiu. Można zajmować się zdrowieniem, a nie chorowaniem, zmianą stylu życia, a nie poddawaniem się, można ocalić przyjemność, dobrostan i seks. Udane życie seksualne stanowi jeden z filarów dobrostanu psychicznego, szczególnie w chwilach kryzysu, gdy po diagnozie musimy budować swoje życie właściwie od nowa.

Przy SM – podobnie jak przy wielu innych chorobach przewlekłych – rezygnujemy z seksu. Co przez to tracimy? Poza chwilową przyjemnością, rzecz jasna.

Seks jest elementem więziotwórczym w związku, dzięki niemu partnerzy okazują sobie uczucia, zaangażowanie, przeżywają intymność emocjonalną i fizyczną, budują i kreują bardzo wyjątkowy aspekt relacji. Jest bardzo ważny, gdy wszystko dzieje się dobrze, ale gdy życie z jakiegokolwiek powodu staje się trudne, seks zaczyna być jeszcze bardziej istotny. Osoba chora, która doświadcza wielu trudnych stanów, może czuć się blisko z partnerem/partnerką, czuć, że jest ważna, pożądana, kochana, odbierać czułość i namiętność.

A jeśli chodzi o czystą fizjologię – w jaki sposób stwardnienie rozsiane wpływa na seks? 

W wielu aspektach: zaczynając od terapii farmakologicznych, które mogą wpływać na poziom libido i fizjologiczne możliwości odczuwania seksu, przez wpływające hamująco na aktywność seksualną objawy niezwiązane z nią bezpośrednio, np. problemy z pęcherzem, uczucie zmęczenia, powikłania neurologiczne. Mogą wystąpić trudności z utrzymaniem erekcji, zmniejszenie nawilżenia waginy czy trudności w osiągnięciu orgazmu lub zmniejszenie ich odczuwania.

W jednym z artykułów radzi Pani, aby zacząć planować seks. Dlaczego? I co poza tym? Jak sprawić, aby to życie łóżkowe – nawet mimo spadku libido czy problemów z orgazmem – wciąż było względnie udane?

Planowanie seksu to strategia, którą terapeuci zalecają każdej parze, która cierpi na jakieś problemy w życiu intymnym. Spontaniczny seks to mrzonka w świecie dorosłych, zapracowanych ludzi. Uwzględnienie rytmu dobowego, stopnia zmęczenia, czasu potrzebnego na przygotowania wstępne pozwala na zachowanie satysfakcjonującego współżycia. Jak wzbogacić erotykę i pogłębić seksualne przeżycia? Warto skorzystać ze strategii pomocniczych, które mogą pomóc osobom chorującym i ich partnerom. Na większość problemów seksualnych istnieją proste rozwiązania – lubrykanty, farmakoterapia, zmiana pozycji w seksie, zastosowanie zabawek erotycznych, wydłużenie gry wstępnej, zmiana pory uprawiania seksu. To tylko kilka rzeczy, które może zrobić para, aby było lepiej. Ważne jest też dbanie o intymność i czułość, które nie są bezpośrednio erotyczne. Takie działania pomagają poprawić dobrostan każdego związku.

A co z macierzyństwem? Stwardnienie rozsiane go nie wyklucza? Zna Pani przypadki kobiet, które – już po usłyszeniu diagnozy – świadomie zostały matkami?

SM nie wyklucza macierzyństwa. Zwłaszcza, że dotyka ludzi najczęściej w wieku, kiedy planują życie, w tym życie rodzinne. Jest wiele par, które już po diagnozie decydują się na świadome rodzicielstwo i radzą sobie bardzo dobrze. Czasem wymagają wsparcia rodziny, przyjaciół.

Ale takiego wsparcia wymagają też zdrowi rodzice.

A NA ZAKOŃCZENIE:

STWARDNIENIE ROZSIANE & SEKS

KILKA UNIWERSALNYCH STRATEGII WG MARTY NIEDŹWIECKIEJ:

1. Nigdy nie zakładajcie, że inni ludzie mają udany seks, a Wam przytrafia się coś strasznego.

2. Jeśli ciężko jest Wam zacząć mówić o seksie, piszcie do siebie listy.

3. Szukajcie inspiracji do wzbogacenia życia seksualnego w książkach, w internecie.

4. Na większość seksualnych problemów istnieją proste i możliwe do zaaplikowania rozwiązania: lubrykanty, farmakoterapia, zmiana pozycji w seksie, zastosowanie zabawek erotycznych, wydłużenie gry wstępnej, zmiana pory uprawiania seksu. To tylko kilka z licznej listy rzeczy, które może zrobić para, aby było lepiej.

5. Diagnoza SM nie wyklucza rodzicielstwa, więc rozmawiajcie z Waszym lekarzem o antykoncepcji i proaktywnie planujcie zajście w ciążę.

6. Dbajcie o intymność i czułość, która nie jest bezpośrednio erotyczna – to poprawia dobrostan każdego związku

7. Sprawdzajcie regularnie listę 5 podstawowych rzeczy, które najczęściej są przeszkodą w życiu seksualnym dla osób z SM:

a) osłabienie pożądania i zainteresowania seksem;

b) osłabienie wrażliwości genitaliów i głównych stref erogennych;

c) znaczne wydłużenie czasu lub trudność w osiągnięciu orgazmu;

d) znacznie słabsze lub mniej przyjemne orgazmy;

e) zmniejszenie nawilżenia waginy u kobiet lub trudności z utrzymaniem erekcji u mężczyzn;

Stałe monitorowanie tych wskaźników i notowanie statusu pozwoli Wam nie tylko szybciej zareagować (wizyta u specjalisty), ale też aktywnie modyfikować zachowania seksualne,  aby zmniejszyć skutki tych trudności.

8. Zastosujcie Sensate Focus, czyli technikę, w której partnerzy skupiają się nie na stymulacji waginy czy penisa, ale na całym ciele. W ramach tej strategii ważniejsze jest całościowe podniesienie podniecenia w ciele niż wywołanie orgazmu. Sensate Focus pozwala na długotrwałe, bardzo satysfakcjonujące pieszczoty, które nie muszą zakończyć się szczytowaniem.

9. Zawsze warto rozmawiać – szukajcie profesjonalnego wsparcia, ale też możliwości rozmowy z innymi osobami z podobną diagnozą i ich bliskimi.

Wywiad powstał w ramach kampanii edukacyjnej „Nie sam na SM”

Zdjęcie główne: alexmia/fotolia.com