Muzyka zamilknie, telewizory zgasną, światła zostaną przyciemnione – tak jeden z serwisów informuje o tym, że częstochowski Auchan postanowił stworzyć przyjazne warunki do robienia zakupów osobom ze spektrum autyzmu. Co myślicie? Bo ja: Boże, jak pięknie! Czyli da się. Tak zwyczajnie, po ludzku. Pomóc na tyle, na ile jest się w stanie. Bezinteresownie. Po prostu.
Ale wtedy czytam też komentarze.
Natalia: Nie mając opisanych schorzeń również bym chciała robić zakupy w takich warunkach. Obecnie, przy ogromnym hałasie z głośników, reklamach, rażących oczy światłach i suchym powietrzu z klimatyzacji zakupy w hipermarketach są okropnie męczące i mnie rozdrażniają. Dobrze przeczytać, że wreszcie któryś ze sklepów poszedł po rozum do głowy.
Jerzy: No to chyba ja też mam wszystkie te schorzenia, bo sam bym chętnie chodził na zakupy do takiego cichego sklepu.
Greta: Wychodzi na to, że też mam autyzm, bo marzę o takich warunkach robienia zakupów. Wychodzę chora ze sklepu, zwłaszcza teraz gdy w niedziele zamknięte i w pozostałe dni jest przez to jeszcze więcej ludzi.
Monika: Tak powinno być w każdym sklepie. Sama bym chętnie korzystała z zakupów w ciszy, chociaż nie mam autyzmu.
Ewa: Marzę o zakupach w takich warunkach. Nawet bez autyzmu.
Cóż, Ewo. Zdziwiłabym się, gdybyś marzyła też o autyzmie.
NIE WIESZ, CO MÓWISZ, KIEDY MÓWISZ „AUTYZM”
To jest tak niewyobrażalnie smutne na tylu poziomach, że naprawdę nie wiem, od czego zacząć. Po pierwsze, przez te komentarze przebija kompletny brak zrozumienia dla tego, jakie są objawy autyzmu i czym on w ogóle jest. Po drugie, widać w tym ogromne lekceważenie – nie ma problemu, nie ma rozwiązania, jest tylko egoizm i płynące z niego potrzeby. No i po trzecie, to zrównanie autyzmu ze zwykłym wygodnictwem. Przecież wszyscy mamy dość muzyki w marketach, prawda? Mocnych świateł, telewizorów, komunikatów z głośników. Wszystkich nas wkurzają tak samo, prawda?
No nie. Nieprawda.
Słuchajcie. Ja nie wymagam, żeby każdy z nas miał w małym paluszku encyklopedyczne definicje wszystkich bardziej i mniej poważnych zaburzeń i schorzeń. Ja też jeszcze chwilę temu nie wiedziałam, czym jest fuga dysocjacyjna ani jak potrafią wyglądać potworniaki (pod żadnym pozorem nie wpisujecie tego w Google). Ale jeśli zabiera się głos w jakimś temacie, to minimalną wiedzę dobrze jednak mieć. Zwłaszcza, że autyzm jest obecnie diagnozowany w Polsce u 1 na 100 dzieci. A to już sporo.
CZEGO TAK NAPRAWDĘ NIE LUBISZ W MARKETACH?
Czy autyzm to choroba? Nie. To po prostu odmienny sposób rozwoju człowieka. Objawy autyzmu mogą dotyczyć sposobu komunikacji, wyrażania emocji, nawiązywania relacji, uczenia się, zachowywania. To zaburzenie, a raczej: spektrum zaburzeń. A to dlatego, że nie istnieje jeden wzorzec poziomu funkcjonowania, jaki opisywałby osoby z autyzmem. U każdego może on wyglądać inaczej, może przybierać też różne stopnie nasilenia. Od łagodnych, które tylko lekko będą to życie uprzykrzały, aż po ciężkie, które utrudnią je w niemal każdej jego strefie.
Idąc dalej, osoba z autyzmem może przejawiać nadwrażliwość nie tylko na tłok, ale i wysokie stężenie hałasu, a nawet ostre światło. A przecież świetlówki to jedno z najpopularniejszych oświetleń w urzędach oraz marketach. Denerwują Cię dźwięki kas i skanerów? Dla osoby z autyzmem mogą oznaczać fizyczny ból. Tak samo, jak padający na zewnątrz deszcz. Bolał Cię kiedyś deszcz? Czy – kiedy osobie w kolejce za Tobą zadzwonił kiedyś telefon – miałeś wrażenie, że dzwoni on w Twojej głowie? Wiem, że to może brzmieć abstrakcyjnie. Ale tak samo abstrakcyjnie brzmi opis glejaka, dopóki samemu się go nie ma.
Dlatego kiedy w tamtym roku irlandzki Lidl zapowiedział ciche godziny u siebie, pomyślałam, że jak byłoby pięknie, gdyby i u nas ktoś o tym pomyślał. Obiecano przyciemnienie oświetlenia, wyłączenie reklam, muzyki i wszelkich komunikatów głosowych, przyciszenie skanerów. Co więcej, osoby z autyzmem mają tam pierwszeństwo przy kasie. Teraz to samo oferuje Auchan w Częstochowie, a ja mam szczerą nadzieję, że za nimi pójdą też inne markety w całej Polsce. I że nauczymy się, że tym, którzy mają od nas ciężej i potrzebują naszej pomocy, nie należy zazdrościć.
OBJAWY AUTYZMU TO NIE WYMYSŁ. TO FAKT
W tym roku uwagę na problemy osób autystycznych w przestrzeni publicznej chce zwrócić także Fundacja JiM, zajmująca się tematem autyzmu. Jasne, że każdy z nas odczuwa czasem dyskomfort w tych wszystkich urzędach, sklepach, marketach. Każdy z nas ma czasem dość tych kolejek, świateł, hałasu. Ale dla nas to są drobiazgi. To przeszkoda, którą pokonujemy, nawet się nad tym nie zastanawiając. A dla osób z autyzmem takie wyjście to jest po prostu wojna.
Wyobrażacie to sobie? Wyobrażacie sobie życie, w którym boicie się pójść na zakupy, chociaż w domu nie ma nic do jedzenia? W którym nie wychodzicie na dwór, bo palą Was promienie słoneczne? Albo w którym kredki muszą być zawsze ustawione w dokładnie identycznym rzędzie? W którym nie może przytulić Was nawet Wasza siostra czy mama? I w końcu: w którym nie rozumiecie metafor, przysłów, niedopowiedzeń? W którym wpadacie w panikę, ilekroć ktoś przestawi towar na inną półkę w markecie?
Osoby z autyzmem nie muszą sobie go wyobrażać, bo w nim żyją na co dzień. Dlatego pisanie, że chętnie skorzysta się z cichych godzin, przeznaczonych dla nich, jest dokładnie tym samym, czym parkowanie na miejscu dla niepełnosprawnych. Po prostu nie róbcie tego. Nie chciejcie ich przywilejów i nie śmiejcie się z nich, bo możliwe, że nie wiecie, z jakich dramatów się tak naprawdę śmiejecie.
CO MOŻEMY ZROBIĆ?
Po pierwsze, zrozumieć. Po drugie, uświadamiać innych. Reagujcie proszę na takie komentarze. Reagujcie też, kiedy w Waszym otoczeniu znajdzie się osoba z autyzmem. Nie oceniajcie, nie krytykujcie, ale akceptujcie, a jeśli będzie to także możliwe – wspierajcie. Jeśli dzięki Wam chociaż jedna osoba powstrzyma się od niewybrednej uwagi, to to już będzie ogromny sukces. Zwłaszcza, że autyzm to nie jest choroba i – niestety – nie ma na niego lekarstwa. Jest tylko terapia i długa, ciężka praca. Tylko dzięki wypracowaniu konkretnych zachowań, osoby z autyzmem mogą funkcjonować w naszym społeczeństwie. I to od nas zależy, czy będzie im coraz lżej, czy – przeciwnie – coraz ciężej.
Dlaczego to takie ważne? Bo osoby z autyzmem wciąż mają w naszym kraju pod górę. W tamtym roku przypominałam Wam historię 12-letniej Oliwki, na której przyjęcie urodzinowe nie przyszło ani jedno dziecko. Dlaczego? Bo Oliwka ma autyzm. W tym roku Fundacja JiM ponownie przygotowała raport na temat ich sytuacji w Polsce. I dużo można powiedzieć o jego wynikach, ale na pewno nie to, że jest dobrze. Otóż:
69 procent badanych było dyskryminowanych dlatego, że cierpi na autyzm;
77 procent uważa za stresujące każde wyjście z domu;
52 procent przyznaje, że ten stres jest tak silny, że unika wychodzenia z domu w ogóle.
A wiecie, co się dzieje, gdy wyjdą?
60 procent doświadczyło nieprzychylnych bądź krytycznych spojrzeń;
46 procent spotkało się z negatywnymi komentarzami;
10 procent zaatakowano słownie lub fizycznie.
i tylko 2 procent badanych spotkało się z jakąkolwiek oznaką współczucia.
Dlatego proszę dziś – reagujcie. Reagujcie w codziennym życiu, ale też w internecie. Najgorsze, co możecie zrobić, to nie robić nic. Bo milczenie oznacza ciche przyzwolenie.
A NA KONIEC – ŚCIĄGAWKA:
OBJAWY AUTYZMU U OSOBY DOROSŁEJ:
jest nadaktywna ruchowo: ciągle chodzi, macha rękami, nadmiernie gestykuluje;
buja się na boki;
uderza rękami w siebie lub w inne przedmioty;
jest trudna w kontakcie, nie rozumie, co się do niej mówi;
nie ma poczucia humoru, nie rozumie ironii ani metafor;
jest nadwrażliwa na bodźce, w tym na deszcz, hałas czy światło.
JAK OBCHODZIĆ SIĘ Z OSOBĄ Z AUTYZMEM?
uszanujcie jej inność;
zachowajcie dla siebie wszelkie komentarze;
mówcie w sposób zrozumiały;
trzymajcie się tematu rozmowy, unikajcie dygresji;
zadawajcie krótkie pytania i udzielajcie konkretnych odpowiedzi;
wykażcie się cierpliwością;
pomóżcie jej, jeśli to będzie możliwe.
PIERWSZE OBJAWY AUTYZMU U DZIECKA:
nie mówi lub ma problemy z mówieniem;
nie nawiązuje kontaktu wzrokowego;
nie naśladuje dorosłych;
nie wchodzi w interakcje z innymi ludźmi;
nie wykonuje prostych poleceń: wstań, siadaj, daj;
ma trudności z koncentracją;
przejawia stereotypowe zachowania i zabawy: układa zabawki w długie rzędy, chodzi w kółko.
Jeśli zauważycie objawy autyzmu u dziecka w swoim otoczeniu, uczulcie na nie jego rodziców. Jeśli zauważycie je u własnego dziecka – poproście o skierowanie do poradni dla osób z autyzmem, takiej jak np. Klinika JiM.
Wpis powstał przy wiedzy i wsparciu Fundacji JiM, pomagającej osobom z autyzmem
Ważny i bardzo potrzebny tekst. Zgłębiałam temat autyzmu i zespołu Aspergera. Zgadzam się, że wiele osób nie rozumie, ba, nawet nie chce zrozumieć tego zaburzenia (jak i innych zaburzeń i chorób). Nie rozumiem jednak, co jest złego w stwierdzeniu, że samemu chętnie by się robiło zakupy w cichych, spokojnych warunkach. To, że ktoś nie ma zdiagnozowanego autyzmu, wcale nie oznacza, że dla niego zakupy to pikuś. Oczywiście, że osobom z autyzmem jest znacznie ciężej. Jeżeli jednak ktoś na zakupy w hipermarkecie czy galerii handlowej reaguje bólem głowy, mdłościami i złością, a każda wyprawa do takiego przybytku odbywa się jak za… Czytaj więcej »
Wydaje mi się, że warunki, w jakich robimy obecnie zakupy, są nieprzypadkowe. Sklepy i ich działy marketingowe na pewno dysponują badaniami, które tłumaczą taki a nie inny poziom hałasu, oświetlenia, itd. To, że nam jest niewygodnie, nie oznacza, że nie jest to jakoś umotywowane. Ciekawy temat w sumie na osobny tekst. Natomiast tak, jak napisałam już na FB: nie o tym jest dyskusja. Tak samo można powiedzieć, że każdy chciałby parkować bez szukania miejsca przez 30 minut, więc w sumie czemu by nie parkować na miejscach dla niepełnosprawnych. Co więcej, jeśli wszyscy rzucą się na godziny dla osób z autyzmem,… Czytaj więcej »
Nie czytałam dyskusji i chciałabym wierzyć, że większość komentarzy była utrzymana w tonie „skoro nawet mnie to tak strasznie przeszkadza, to nie wyobrażam sobie, jak bardzo źle muszą to znosić osoby z autyzmem”. Jednak jak znam życie, to komentarze polegały na czymś typu „hehe to ja chyba też mam autyzm”. I to faktycznie jest niebywale smutne. Co do wygody robienia zakupów w galeriach handlowych (i parkowania), to zawsze będzie ciężko określić, kto faktycznie cierpi na bliżej nieokreślone zaburzenia, a kto jest zwyczajnie wygodnicki. Tutaj jednak mam nadzieję, że działy marketingowe sklepów wiedzą co robią i osoby, dla których wypad na… Czytaj więcej »
Droga autorko, jeżeli mamy się skupić na tym aspekcie, to niestety mamy w spoleczensteie mnóstwo dorosłych niezdoagnozowanych ale „na spektrum”. Te fobie społeczne/agorafobie plus problemy np w kontaktach interpersonalnych, nadwrażliwość na sztuczne światło i hałas, lęk przed tlumem, nie zostały np 15-20 lat temu określone jako spektrum, tak naprawdę sporo dorosłych osób może miec tego typu neuroróżnorodność (i brak środkow/czasu itp na diagnostykę, bo co to zmieni – w sumie niewiele). I do tego bać sie/czuć się niekkmfortowo nie tylko w markecie ale np na dużym dworcu czy lotnisku czy nawet w autobusie w godzinach szczytu (w handlu można odrobinę… Czytaj więcej »
podobnie właśnie pomyślałam, czytając powyższy tekst,że nie wsystkie komentarze, które były zacytowane musiały być napisane w złej wierze.. generalizujemy,umniejszając komfort osób, które również mają różne problemy z przebywaniem w takich miejscach… nie koniecznie muszą one wynikać z wygodnictwa.. i na pewno nie odebrałam tych komentarzy jako śmianie się z osób z autyzmem, to już po prostu wyolbrzymianie. jednak z dużą częścią tekstu się zgadzam. Ważne jest abyśmy uwrażliwiali świat na osoby tego typu, którym nasza akceptacja i zrozumienie mogą znacznie ułatwić życie. Sama jestem osobą wspierającą fundację JiM i absolwentką kierunków pedagogicznych, wiec jest to dla mnie ważne. Pozdrawiam
Widziałam tę dyskusję, to była masakra. I tak wzięłaś te najlżejsze komentarze…
Dyplomatycznie, żeby osoby z autyzmem bądź ich bliscy, którzy tu trafią, nie musieli tego czytać…
Galeria Katowicka ma wprowadzone ciche godziny i również jest pokój przeznaczony specjalnie dla takich osób.
Ooo, nie wiedziałam, super!